Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-Ematologia Pediatrica
 

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Ecco la Casa !

Un fax inviato senza troppa convinzione alla segreteria di Trenta Ore per la Vita mentre un gruppo di genitori coi figli colpiti da patologie ematologiche si riuniva attorno alla da poco nata Agbe. Quel fax è stato raccolto e il sogno della Casa Alloggio è oggi diventato realtà. Grazie all’impegno di volontari, imprenditori e donatori dell’ente benefico Trenta Ore per la Vita (750milaeuro donati per lo stabile) con una testimonial d’eccezione, Lorella Cuccarini, accompagnata dalla Presidentessa Rita Salci.

Il rosso della struttura di 750mq offre un bel colpo d’occhio al civico 3 di Via Passo della Portella, angolo Via Rigopiano. Già alle 10 di ieri i fans della Cuccarini erano assiepati all’ingresso per non perdere il taglio del nastro. Alle 12,30 un vero bagno di folla ha accolto la soubrette:”L’apertura a soli tre anni dalla posa della prima pietra mi sembra un traguardo eccezionale. Siamo orgogliosi. Nel 2003 c’era stata l’inaugurazione della struttura di oncoematologia pediatrica, oggi con la Casa Agbe si concretizza il secondo sogno. Un segnale importante di trasparenza nei confronti dei donatori. E’ davvero una festa”. Per le ospiti targhe e collana in oro bianco con fiore in swarovsky realizzato da una volontaria; per Lorella Cuccarini anche una maglietta con le firma dei piccoli pazienti.

L’edificio. Salone per incontri, convegni e angolo giochi. Lavanderia, uno studio che sarà utilizzato da un medico borsista, un ambulatorio che vedrà all’opera specialisti che hanno già dato disponibilità gratuita. Altri 150mq che potranno essere trasformati in tre miniappartamenti. Al primo piano cinque mini appartamenti arredati, con camera matrimoniale, servizi, divano letto e cucina con le dispense piene e tavola deliziosamente apparecchiata; un balcone con vista giardino e alberi secolari. La casa è video sorvegliata. Altri tre appartamentiu al secondo livello da completare. I quadri dipinti dagli stessi baby pazienti. “E pensare che siamo partiti con i bambini negli stanzoni ospedalieri con un solo bagno – ha detto commosso Massimo Parenti, presidente dell’Agbe-. Questa casa consentirà di alleviare il dramma delle famiglie e permettere ai fratellini e sorelline di non separarsi dai genitori. Un traguardo raggiunto grazie anche ai tanti imprenditori e professionisti che hanno lavorato gratuitamente”. La benedizione di padre Guglielmo a completamento dell’inaugurazione, terminata con un ricco buffet.

 L’Agbe, l’associazione genitori bambini emopatici si appresta a gestire la struttura; essa sorge su un terreno di circa 750mq. Contornata da un giardino e da posti auto, si sviluppa su quattro livelli così composti:

seminterrato con ampissimo garage/magazzino, locali tecnici per autoclave, quadro e elettrico e vano motore ascensore.

piano terra con ingresso, attesa e ambulatorio, servizi igienici del piano, lavanderia,studio/camera con bagno per borsista, ampio salone multiuso (per convegni, angolo per piccini, punto internet, TVC con parabola, videoteca, libreria….), cucina comune.

Primo piano con cinque appartamentini arredati che si compongono di ingresso con divano letto due posti, cucina, camera da letto matrimoniale e bagno, balcone.

Secondo piano/sottotetto con quattro locali attualmente di sgombero ed ampio terrazzo.

Le foto che seguono ne danno un’idea.

Per informazioni contattare lo 085 4171511  agbe@dimmidove.com.

Foto casa dentro e fuori

Finalmente! Inaugurata la Sezione Pediatrica di Onco-Ematologia intitolata a "Trenta Ore per la Vita"

10/05/2003

Sabato 10 maggio è stata inaugurata la Sezione Pediatrica di Onco-Ematologia intitolata a "Trenta Ore per la Vita" nel ristrutturato Reparto di Ematologia diretto dal dr. Giuseppe Fioritoni. I lavori si vanno ad aggiungere a quelli recentissimi del Day Hospital (sezione pediatrica) e dell’aula de "La Scuola in Ospedale".

E’ stato grazie alla disponibilità dell’associazione presieduta da Rita Tedesco che abbiamo potuto portare a termine la realizzazione di uno dei sogni nel cassetto di noi genitori. Fu avanzata dall’Agbe circa tre anni fa la richiesta di ristrutturazione…oggi abbiamo una realtà. La giornata dell’inaugurazione è stata imperniata sulla collaborazione (le associazioni, l’A/USL e l’Assessorato Regionale alla Sanità) ove l’associazione non è stata solo presente, ma, e soprattutto, elemento attivo; ma grande è stata l’emozione del dr. Fioritoni nell’aprire la giornata, per la grande soddisfazione di quanto insieme fatto e non da meno sono stati i discorsi del Presidente nazionale dell’AIL e dell’AGBE. Di certo le parole di Rita Tedesco, Presidente di "Trenta Ore per la Vita "hanno dato delle certezze. Hanno evidenziato quanto la nostra associazione ha fatto sino ad oggi e che il suo aiuto non si ferma a questa giornata "…è solo l’avvio di una collaborazione con l’Agbe…..saremo vicino a Pescara….". Frasi avallate dall’intervento di Lorella Cuccarini, testimonial di "Trenta Ore per la Vita" che ha ribadito la volontà a non lasciarci soli per il miglioramento ed il completamento della struttura pediatrica. Lorella ha caratterizzato l’intera giornata con al sua semplicità e disponibilità; ha incontrato mamme e piccoli pazienti, col sorriso e la sensibilità di una mamma.

A nome di tutti i genitori ringrazio ancora, e di cuore, Rita Tedesco, Lorella Cuccarini e lo staff di Trenta Ore per la Vita (Claudia, Silvia, Andrea e coloro che hanno collaborato senza mai apparire).

Ampio risalto alla giornata è stato dato dalle cronache dei quotidiani e delle TV.

Articoli riguardanti l'evento:

• Il Messaggero
• Il Centro d'Abruzzo

GALLERIA FOTOGRAFICA DELL'EVENTO - Fare clic sulle miniature per ingrandire l'immagine

A novembre, quando avviammo il progetto della Casa Alloggio iniziavamo così:

“Andiamo ad affrontare un percorso molto impegnativo ma che con la volontà di noi genitori, toccati in prima persona dalla malattia dei nostri "piccoli pazienti", siamo certi di portare a buon fine, contando anche sulla sensibilità e disponibilità degli altri. Il Reparto di oncoematologia e il Day Hospital (entrambi per il settore pediatrico) rappresentano il Centro di Riferimento per la Regione Abruzzo; vi arrivano da tutto l'Abruzzo ma anche dalle regioni limitrofe ed anche diversi dall'estero. In questi anni abbiamo vissuto il dramma della malattia, le paure della malattia, lo smarrimento, l'abbandono, i tanti interrogativi…per alcuni momenti sono stati utili gli interventi del personale medico e non (medico, psicologa, infermiere, assistenti in genere) ma è venuta fuori una necessità "grande" incolmabile….avere un punto di riferimento, un soggiorno, un alloggio il più vicino possibile all'ospedale, ove in alcuni momenti fosse possibile per parte della famiglia incontrarsi e/o per il singolo potersi chiudere tra quattro mura ed essere se stessi, togliersi quella maschera che quotidianamente ti deve accompagnare per il bene del proprio piccolo e per ricordarsi di esistere (un buon bagno, un momento di relax, un piatto caldo). Ma soprattutto abbiamo pensato al fratellino del piccolo paziente che resta a casa, con gli zii, con i nonni e/o con altri….ma non con la sua mamma! Non per cattiveria ci si “butta” sul bambino malato dimenticandosi che a casa vi è un altro bambino, il fratellino, che ha tanto bisogno della sua mamma. Dobbiamo far si che la famiglia si ricostituisca, non possiamo permetterci il lusso di far “ammalare” anche l’altro fratellino! Non si può scherzare sulla mente di un bambino in crescita che si sente isolato, abbandonato. Se il bambino è un estroverso forse riusciamo a capire ed a intervenire immediatamente…ma se il bambino è un introverso, non ci dice cosa pensa, cosa gli manca e/o non riesce data l’età…quando ce ne renderemo conto potrebbe essere anche tardi per recuperarlo…Non possiamo aggiungere un dramma ad un altro dramma! Un dramma che non unisce la famiglia!
    Abbiamo pensato di creare una residenza per le famiglie provenienti da fuori città; un progetto che ci auguriamo possa interessare anche gli enti, i privati e le aziende. Un progetto che potrà dare un valore aggiunto alla locale sanità, alla solidarietà e maggior rispetto al bambino, al bambino malato, alle famiglie che in queste situazioni rischiano anche il posto di lavoro per poter stare accanto al propriofiglio.
E' un altro sogno nel cassetto di noi genitori che, consci di ciò che è stato e che è per noi, vorremmo non fosse per gli altri!”
…….Oggi qualcosa è cambiato, molto è cambiato! Si iniziò a portare a conoscenza del progetto con cartoline augurali grazie all’idea del Consorzio Terre Pescaresi, inserzioni sui giornali, annunci tramite Tvlocali, presidii di informativa e raccolta fondi presso OBI di San Giovanni Teatino, presso scuole ed ultima in ordine di tempo la serata di prosa al Flaiano (Miseria e Nobiltà – ass.ne Il Mosaico)…oggi la lettera di Trenta Ore per la Vita che vuol essere partecipe del progetto, vorrebbe realizzarlo! Lo inserirà nelle serate che nei prossimi giorni, dal 9 al 16 febbraio, sulle reti Rai presenteranno i progetti condivisi da Trenta Ore.
E’ con orgoglio e tanta soddisfazione che porto a conoscenza di questa disponibilità da parte di Rita Tedesco, la Presidente di Trenta Ore . Un rapporto di collaborazione avviato nel 2002 che ben presto si concretizzò, il 10 maggio 2003, con la ristrutturazione e inaugurazione del Reparto Pediatrico di oncoematoligia intitolato all’associazione che ha come testimonial Lorella Cuccarini. Un progetto allora condiviso e che ancora sta andando avanti. Ma in quell’occasione Rita Tedesco ebbe modo di dire "…è solo l’avvio di una collaborazione con l’Agbe…..saremo vicino a Pescara….". (Frasi avallate anche dall’intervento di Lorella Cuccarini). Quindi non si sta “sposando” un nuovo progetto, ma si prosegue in quella collaborazione richiesta e dataci, in quell’aiuto per i bambini emopatici di Pescara , con quella sensibilità e disponibilità che abbiamo avuto modo di apprezzare e valorizzare il 10 maggio 2003. I tempi per la realizzazione del progetto tendono ad accorciarsi sensibilmente grazie ai tanti che sino ad oggi hanno voluto condividere questa emozione…ma contiamo di poter dire grazie a tanti altri che volessero, in una qualche maniera, darci una mano, perché l’emozione è forte e non deve essere per pochi.